جز یک کلیه بر ای همسرم از دنیا تقاضای دیگری ندارم!
گلاره كلانتري: فرد در ثانیه‌ای سالم است و در ثانیه بعد به دنیای افراد معلول واردمی شود. هرچند معلولیت ناتوانی نیست، اما مسائل و مشکلات خاص خود را به همراه دارد،مشکلاتی که تا به دنیای معلولیت وارد نشویم نمی‌توانیم آن‌ها را به درستی درک کنیم. بار دیگر تقویم‌ها روی روز ۱۲ آذر می‌ایستد، روزی با عنوان روز جهانی معلولان فرصتی مناسب برای یادآوری مشکلات و دغدغه‌های معلولان است.
آمار تخمینی بلای جان معلولان
یکی از اساسی‌ترین مشکل جامعه معلولیت، این است که آمارهای تخمینی بلای جان معلولان کشور شده،چراكه متولیان رسیدگی به امور معلولان مانند وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و سازمان بهزیستی از تعداد دقیق معلولان و شدت معلولیت آن‌ها خبر ندارند وبه همین دلیل نمی‌توانند آن طور که باید و شاید به این افراد خدمات ارائه کنند، این در حالی است که نبود آمار سبب شده مسئولان بیشتر روی افرادی که معلولیت شدید دارند، تمرکز کنند، اما باید هشدار داد وقتی معلولیت‌های خفیف جدی گرفته نشود، خیلی زود این معلولیت‌های کوچک به معلولیت‌های بزرگ‌تری بدل می‌شود و هزینه بیشتری به کشور تحمیل می‌کند. براساس آمار سازمان بهداشت جهانی در کشورهای در حال توسعه بین ۱۰ تا ۱۵ درصد افراد جامعه دچار معلولیت شده و بین ۴ تا4/5 درصد اشخاص نیز دچار معلولیت سختی می‌شوند که باید به آن‌ها خدمات ویژه‌ای ارائه کرد. بنابراین، حدود ۱۲ میلیون معلول در کشور وجود داشته و دست کم حدود سه میلیون و ۲۰۰ هزار نفر به خدمات تخصصی نیاز دارند. به گفته مسئولان سالانه حدود یکصد هزار نفر در نتیجه تصادفات جاده‌ای دچار معلولیت می‌شوند.
ناگفته‌های یک هنرمند معلول
مشکلات معلولان در جامعه ایران بسیار زیاد است و این درحالی است که کمترین توجه را از سوی وزارت رفاه و کار دریافت می‌کنند.ناصرشهریاری احمدی شاید یک نفر از هزاران معلولی است که زندگی او هم به خاطر یک اشتباه به قصه دراز شب یلدا تبدیل شده است. شهریاری با وجود اینکه هنرمند و فعال دررشته سینما و فیلمسازی است، اما هیچگاه از امتیازات سازمان بهزیستی و وزارت رفاه بهره چندانی نبرده است. این هنرمند با وجود اینکه خود نیازمند توجه فراوان از سوی جامعه و مسئولان است اما طوفان حوادث و نامهربانی‌های زندگی سبب شده تا مشکلات خود را به فراموشی سپرده و برای همسرش به دنبال كليه باشد.
سالروز جهانی معلولان بهانه‌ای شد، تا «قانون» با ناصر شهریاری احمدی در زمینه غصه‌های زندگی خود به گفت‌و‌گو بنشیند. ناصرشهریاری احمدی می‌گوید: حدود ۳۷ سال پیش وقتی به دنیا آمدم برای اولین بار که در بیمارستان خواستند مرا بشویند از دست پرستار افتادم و شانس آوردم که برای آخرین بار توسط غسال شسته نشدم، بر اثر سقوط، لحظه‌ای خون به مغزم نرسید، این اشتباه پرستار باعث شد من فقط ۲۴ ساعت فرصت داشته باشم تا در جامعه افراد سالم زندگی کنم و تمام عمرم را در گروه معلولان باشم. احمدی با اشاره به اینکه از دوران بچگی علاقه خاصی به حوزه سینما داشته، ادامه می‌دهد: احساس کردم در این رشته از هنر می‌توانم فعال باشم، تا بتوانم دنیای معلولان را به جامعه‌ای که خیلی غریب با این دنیا است، نزدیک کنم.
شهریاری احمدی با بیان اینکه مسئولان وعده‌وعیدهایی را به جامعه معلولان می‌دهند، تصریح می‌کند: از دوران کودکی تحت پوشش کمرنگ سازمان بهزستی بودم و اکنون فقط ۶۰ هزار تومان از این سازمان دریافت می‌کنم که این مبلغ دریافتی برای هزینه خانواده‌ام کفایت نمی‌کند. دستگاه‌های متولی فقط شعار می‌دهند که معلولان در اولین نیاز خود، نیازمند حمایت و توجه هستند نه ترحم.در صورتي كه مسئولان براي حمايت معلولان برنامه ويژه اي ندارند. افراد کم توان نیازمند بیمه هستند تا بتوانند بخشی از هزینه درمان و آینده خود را تامین کنند اما تمام حمایت‌های صورت گرفته خلاصه شده است در کارت بهزیستی که از آن هم استفاده نمی‌کنم! وی اذعان می‌کند: از شعارهای بی‌عمل مسئولان این حوزه خسته شده‌ام و هنوز خستگی‌ام را به همراه دارم، مگر ما جزو این جامعه نیستیم که دیده نمی‌شویم وحتی اگر خودمان تلاش کنیم باز هم مورد توجه قرار نمی‌گیریم. شهریاری تاکید می‌کند: طلوع‌ها و غروب‌های خورشید مرا به سن ازدواج رساند. در سال ۱۳۸۲ با همسرم ازدواج کردم که حاصل این زندگی مشترک یک فرزند پسر است. همسرم از 14 سالگی به علت بیماری کلیوی دیالیز می‌شد، از برادرش کلیه دریافت کرده است اما پس از ۱۸ سال، عید ۹۳ کلیه هم با شرایط زندگی ما سرناسازگاری زد و آن هم مانند خیلی از افرادی که قبول نکردند بخشی از سختی‌های زندگی ما را برعهده بگیرند ما را پس زد. با عود کردن دوباره بیماری همسرم، غصه‌های خودم به حاشیه رفت و حالاپزشک معالج او برای اینکه بدن همسرم آمادگی لازم برای پیوند داشته باشد. دیالیز را توصیه می‌کند. گروه خونی همسرم A مثبت است و با توجه به پیگیری‌های مداوم من و همسرم کلیه مناسب برای پیوند هم پیدا شده اما مشکلی که باز هم سد راه بهبود سلامت همسرم است مشکلات مالی و بحث تامین هزینه‌های درمانی برای انجام این پیوند است. انجمن کلیوی هزینه پیوند کلیه را با کل هزینه‌هایش حدود ۲۰ میلیون اعلام کرده، هر چند هنوز زمان پیوند نرسیده است اما حاضرم خود را زیر ماشین بیندازم تا او راحت زندگی کند چرا که تنها دغدغه من آینده پسرمان و خوب زندگی کردن اوست. امروز تنها آرزوی زندگی من این است که همسرم از طریق حمایت‌های وزیرکار، رفاه و تعاون و ديگر سازمان های ذي ربط بتواند دوباره به زندگی عادی بازگردد. همان‌طور که در طول زندگی هیچگاه مشکلات سایه‌اش را از زندگی‌ام کنار نکشیده من هم هیچوقت برای داشتن زندگی بهتر دست از تلاش نکشیده‌ام و هر روزم را به امید پیدا کردن یک کلیه برای همسرم پشت سر می‌گذارم و امیدوارم مشکل کلیه همسرم که در تقویم زندگی‌ام حک شده است با شادی به پایان برسد.
معلوليت انگيزه مضاعف براي اثبات خود به نشدن ها
شهرياري احمدي درباره تعريف هنر و هنرمند مي گويد:«هنر بهترين راه تجلي عواطف و احساسات است كه مي توان به واسطه آن تعريف بي‌واسطه دنيا را از دريچه نگاه خود ارائه داد. هنرمند وقتي به خلق اثري همت مي‌گمارد گويي از كالبد جسماني خويش خارج مي‌شود و تمام مرز ها را درمي‌نوردد و آنجاست كه هنر مي‌شود وسيله‌اي براي ابراز خود واقعي شخص. آنچه در ضمير نهان است و پاي پيمودن جهان ماده را ندارد فرصت بروز مي‌يابد و خود را بيان مي‌كند آن هم نه درچهارچوب‌هاي بي رحم محدوديت بلكه جايي فراسوي جسم و حوالي جان.هنر را هفت پل است و هركدام را داستاني و افسوني».وي در ادامه درباره سينما يا همان هنر هفتم اظهار مي‌كند: «امان گويي قصه هنر هفتم متفاوت است. سينما فرصتي براي نمايش بعد ديگري از زندگي‌است براي هنرمندي كه از كالبد جسماني خود خارج شده پلان اول مي‌شود شروع دوباره زندگي، به همان تازگي و اميدواري. سينما فرصتي براي آن است كه بي‌توجه به محدوديت‌هايمان يك‌بار ديگر زندگي را آن‌طور كه مي‌خواهيم تجربه كنيم ، فارغ از تمامي خواست‌ها و نتوانستن‌هايمان،براي زندگي سينمايي فرقي نمي‌كند كه پاهايت را در كدام پلان زندگي جا گذاشته باشي ،تاريخ دقيق شروع محدوديت‌هايت اهميت چنداني ندارد و داستان زندگي مي‌تواند با اولين سكانس فيلم شروع شود.»
هنرمند كه باشي خيلي برايت فرقي نمي‌كند از نظر جسمي چقدر توانمند و چقدر كم‌تواني، تمام آنچه مهم است قصه توانايي‌هاي ذهنت است و قدرت خواستن.معلوليت قصه خود را دارد اما پاي هنر كه در ميان باشد همين معلوليت هم مي‌شود انگيزه مضاعف براي اثبات خود به تمامي نشدن‌ها. قصه ناصر شهرياري و سينما هم همين داستان خواستن در فراسوي مرزهاي نشدن‌ها به واسطه سينماست. شهرياري به توجه به معلوليتش هيچ وقت خود را براي ارائه هنرش محدود نكرده است و اگرچه در تمام اين سال‌ها در اين عرصه هم با كم توجهي مواجه شده اما هيچ وقت دست از قدرت بي‌نظير خيال در بستر سينما نكشيده است.
مسئولان با برنامه‌های خود راه را برای معلولان هموار‌تر کنند
هرسال روز جهانی معمول فرصتی برای خواندن اخبار تکراری است، اخباری که مسئولان و متولیان امور برای معلولان در صدر آن هستند و همه متفق‌القول می‌گویند که باید مشکلات را حل کنیم. انگار عادت کرده‌ایم که با رسیدن روزهای ثبت شده در تقویم حرف‌های تکراری بزنیم بی‌آنکه هیچ اراده جدی‌ای برای جامه عمل پوشاندن به آن‌ها نداشته باشیم. هر ساله روزهای قبل و بعد این تاریخ شاهد برگزاری جشن‌ها و برنامه‌های مختلفی از سوی نهادهای مختلف هستیم اما هنور که هنوز است معلولان امکان استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی را ندارند و سرویس‌های ویژه ایاب و ذهاب این قشر از جامعه محدودند و یا مناسب استفاده معلولان نیستند. مسئولان می‌دانند که مدرسه، دانشگاه، کتابخانه، اتوبوس، مترو، قطار، سینما، پارک و… و هر گونه امکان عمومی باید در دسترس تمام اقشار جامعه باشد اما معلولان به عنوان یکی از اقشار جامعه هنوز از استفاده از این امکانات محروم هستند. و بنابراین ضروری‌است که مسئولان مدیریت شهری به نیازهای معلولان توجه ویژه داشته و امکانات لازم را برای حضور این افراد در سطح جامعه فراهم کنند. نیاز به مسکن جزو نیازهای اساسی هر فرد برای بهره‌مندی از کیفیتی حداقلی برای ادامه زندگی‌است و معلولان هم نه تنها از این نیاز مستثنا نیستند بلکه با توجه به شرایط خاص‌شان باید بیشتر در این حوزه مورد حمایت قرار گیرند که در این راستا حتی با وجود تصویب برخی قوانین حمایتی همچنان جامعه معلولان نیازمند به کمک بیشتر برای داشتن سقفی برای پناه گرفتن زیر بار غم مشکلات خود هستند.
179/
