وحيد‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ه كريمي: تا كنون 11 عمل جراحي انجام داده و الان هر دو كليه او از كار افتاده است، دياليز جواب نمي دهد و بايد پيوند كليه شود. از طرفي نارسايي كليه‌ها باعث شده طي اين سال‌ها بدنش پروتئين جذب نكند و به بيماري راشتيسم حاد دچارشده که مجبور به استفاده از كفش‌هاي طبي و مخصوص است. به علت نداشتن مجاري ادراري، راه مثانه از شكم باز شده و 11 سال است پوشك مي شود. پدر معتاد است و خانواده را ترك كرده، فقط براي لحظه‌اي خود راجاي مادر اين كودك با هزينه اي سرسام آور درمان و عمل جراحي و… بگذاريد! مادر نازنين زهرا در شرايط سختي قرار دارد، بيكار است، در خانه اي اجاره اي با پدر و مادرش زندگي مي‌كند، پدرش بيمار و زمين گير شده، مادر دست فروشي مي كند و خودش براي امرار معاش هر روزي كه بتواند از خانه خارج شود در خانه هاي مردم كار مي كند اما از پس هزينه‌هاي درماني اين كودك 11 ساله بر نمي آيد و اين بخشي از مشكلات اين خانواده بي پناه است.
از مادر نازنين زهرا از شرايط جسمي و روحي فرزندش پرسيدم؟
نازنين زهرا بسيار حساس و باهوش است و درك خوبي از شرايط خود دارد.اما شدت بيماري توانايي براي او باقي نگذاشته است.
چه زماني متوجه بيماري فرزندتان شديد؟
زماني كه به دنيا آمد مقعد او بسته بود و 2 عدد بيضه بدون آلت تناسلي داشت، تشخيص پزشكان ناهنجاري دستگاه تناسلي بود و در يك روزگي فرزندم در بيمارستان مفيد عمل جراحي مقعد انجام شد.همان روز دكتر محسن روزرخ كه جراح بيمارستان مفيد هستند، به ما گفتند اين بچه هيچ راهي ندارد وبايد بيضه ها برداشته و دختر شود چون آلت تناسلي ندارد. با نامه دكتر روز رخ شناسنامه را به نام نازنين زهرا(دختر) گرفتيم.
چند سالي با اسم و رسم دخترانه تا 5 سالگي زندگي مي‌كرد.سال تقريبا 87 من از پدرش جدا شدم. سال 90 پدر رفت بدون بردن بچه و مدارك پزشكي فقط با نامه دكتر ارولوژ كيوان رادخواه مبني بر اينكه اين بچه نياز به ترميم دستگاه تناسلي به سمت مردانه دارد، شناسنامه‌اي با اسم پسرانه گرفت. در حالي كه دستگاه تناسلي نداشته مجاري ادرار هم ندارد اين بچه با ظاهر دخترانه با شناسنامه پسرانه زندگي مي كند.
مدرسه مي رود؟
بله، البته سال گذشته نتوانست به دليل مشكلاتي كه داشت مدرسه برود، امسال هم با هزار مشكل توانستم نامش را در مدرسه بنويسم، چون شناسنامه ندارد. امسال با شوق و ذوق كيف برایش گرفتم، همه هم سن و سال هاي او مدرسه مي روند و او هم نياز دارددر بين همسالان خود باشد، درس بخواند و شاد زندگي كند اما متاسفانه مدير و ناظم درك درستي از مشكلات ماندارند و ما را اذيت مي‌كنند چون شناسنامه ندارد با هر شيطنت، مرا مي خواهند و تهديد مي‌كنند( كه گفته بوديم اگر شيطنت كند اخراجش مي‌كنيم)، فرزندم هميشه در استرس اخراج از مدرسه است.
الان شرايط جسمي فرزندتان خيلي وخيم است چرا عمل جراحي انجام نمي دهيد؟
براي عمل جراحي رفتم دادگاه، گفتند پدر بايد باشد. رفتم پزشكی قانوني مي‌گويد چون پدر نيست بايد تا سن بلوغ صبر كند.
پزشكان چه مي‌گويند؟
دكتر كليه مي‌گويد اول بايد مشكل مثانه حل شود.
مي‌روم پيش متخصص مجاري ادرار، او مي گويد اول مشكل جنسيت حل شود. مي‌روم براي حل مشكل جنسيت آنها هم مي‌گويند بايد نامه پزشكي قانوني باشد.منشا همه بدبختي هاي امروز ما هم همين پزشكي قانوني است.
دليل ناراحتي شما از پزشكي قانونی نامه تغيير اسم از دختر به پسر است، كه پدر به راحتي گرفته است؟
البته آن‌هم بخشي از بدبختي هاي ماست، اما براي دريافت مجوز تعيين تكليف جنسيت به پزشكي قانونی در پارك شهر مراجعه كردم، گفتند بايد بروي شهرك غرب،ر فتم شهرك غرب و 120 هزار تومان از ما گرفتند و تا جلسه اي براي بررسي وضعيت نازنين زهرا تشكيل دهند. 4تا سوال از بچه پرسيدند و گفتند جواب را به دادگاه (دادگاه سرپرستي زير پل كريمخان)ارسال مي‌كنيم.بعد از تعطيلات نوروز، نامه به دادگاه ارسال شد و ديديم راي داده اند كه تا سن بلوغ پدر و مادر به همراه فرزند مشاوره شوند تا كودك در سن بلوغ در رابطه با جنسيت خود تصميم بگيرد. اين پزشكان فكر نكرده‌اند اين بچه نه تي اس است نه دو جنس، بچه من هموفروديد است اين بچه دو جنس نيست كه در سن بلوغ تصميم بگيرد چه جنسيتي داشته باشد. الان با توجه به شرايط وخيم نازنين زهرا دكتر بايد تصميم قطعي را بگيرد.
پزشكي قانونی در جريان وضعيت كليه ها و شكم باز نازنين زهرا بود؟
حتي از من پرونده پزشكي را نخواستند و با 4 سوال،دوست داري اسمت چه باشد، دوست داري چه مدرسه اي بروي، اسم دوستانت چيست و چه بازي‌اي دوست داري بكني، راي دادند. متاسفانه به دليل اينكه كودك هرگز براي تعيين جنسيت مراجعه نكرده و آنها فقط با دو جنسه ها تصميم مي‌گيرند، اصلا متوجه وضعيت فرزند من نبودند.
تشخيص پزشكاني كه اور ا معاينه كرده‌اند چيست؟ آنها هم مي گويند بايد تا 18 سالگي صبر كرد؟
بنا به تشخيص دكتر روزرخ اين بيضه‌ها توليد سرطان مي‌كنند چون رشد ندارد. اين دو تا بيضه اضافه و زايد هستند و بايد هرچه سريع تر از بدن خارج شوند و آلت تناسلي و مجاري ادراري دخترانه براي فرزندم ساخته شود.
بااين توضيحات تا 18 سالگي بايد صبر كنيد! نازنين زهرا تا 18 سالگي دوام مي‌آورد؟
الان كليه ها از كار افتاده و دياليز ديگر جواب نمي‌دهد، بايد پيوند كليه انجام شود.گفته اند خارج از نوبت عمل را انجام خواهند داد، فارغ از هزينه بالاي عمل كه در توان من نيست اجازه قانوني براي اين عمل را نداريم چون مراحل قبل از عمل انجام نشده است.
اكنون براي پيوند شما با دو مشكل اجازه پدر و تعيين جنسيت رو به رو هستيد، درست است؟
بله، چون راه مثانه از شكم باز شده وادرار مي‌كند بايد مثانه داخل برود تا ما پيوند انجام دهيم عمل پيوند بسيار سنگين است چون بعد از پيوند امكان بيهوشي طولاني مدت هم نيست بايد حتما قبل از پيوند عمل مثانه و ساخت مجاري ادراري و دستگاه تناسلي انجام شده باشد وگرنه پيونده كليه انجام نخواهد شد.
در اين بين بيضه‌ها هم بايد برداشته شود؟
بله، چون توليد سرطان مي كند و تاكنون سه بار بيضه ها عمل و تخليه شده اند زيرا عفونت مي كنندو با درد بسياري همراه هستند.
اما پزشكي قانون مجوز برداشتن بيضه ها را صادر نمي‌كند؟
نه متاسفانه، جان فرزندم اهميتي برايشان ندارد.
هزينه‌هاي عمل چقدر است؟
هزينه‌هاي عمل بسيار بالاست،پيوندكليه 18 ميليون است و عمل ها در بيمارستان هاي مختلف انجام خواهند شد.
مستاجريد يا ملك شخصي داريد؟
ما مستاجریم.
چند بار تا كنون عمل شده؟
5 دفعه براي مقعد بوده، 3 دفعه براي بيضه‌ها، 2 بار در بيمارستان بهرامي بستري و عمل شده و يك بارهم براي از كار افتادن كليه‌ها مثانه آوردند روي شكم.
چگونه از پس هزينه‌هاي درمان نازنين زهرا بر مي‌آييد؟
الان يك ماه است داروهاي فرزندم تمام شده و ناتوان از خريد دارو هستم، 8 ماه است كفش طبي براي او نخريده ام،به علت نداشتن توان مالي طي اين سال‌ها حتي يك پزشك هم پيدا نشده به طور دقيق پرونده را بررسي كند و بگويد بايد از اينجا شروع كرد و با گذراندن چند مرحله به بهبود رسيده. هميشه پاس كاري شده‌ام و جواب سربالا گرفته ام. پروفسور ميرجلالي اولين شخصي بود كه با معاينه فرزندم گفت اين بچه هرچه سريع‌تر بايد عمل و دختر شود اما كو گوش شنوا.
نازنين زهرا متوجه مراحل سخت درمان خود است؟
كاملا مي فهمد در شرايط سختي است حتي چند بار گفته «مامان نميخوام خوب شم، آنقدر به همه التماس نكن، اصلا نمي خوام درمان شم».
به سازمان هاي خيريه مراجعه كرده ايد؟
جايي نمانده نروم، دريغ از كوچك‌ترين كمك.همه براي تحقيقات مي آيند و در نهايت مي‌خواهند ماهي 60 هزار تومان كمك كنند، فقط ماهي 220 هزار تومان پول پوشك اين بچه است، من يك وام 10 ميليوني گرفته ام كه نتوانستم به موقع پرداخت كنم گفته اند اگر 12 ميليون براي تسويه پرداخت نكنم دستور جلب مرا خواهند گرفت. از طرفي بيكار هستم.
شايد خيريني باشند كه اين گزارش ما را بخوانند، مهم ترين خواسته شما ازآنها چيست؟
من فقط كار مي خواهم، يك كار ثابت، يك بار خواستم مغازه اي باز كنم لباس بچه بفروشم پول پيش نداشتم حتي گفتم خيرين به نام خود مغازه را رهن كنند و من با سرمايه خود آن‌را اداره مي‌كنم اماكسي اين‌كار را براي من نكرد. براي پيدا كردن كار جايي نمانده نرفته باشم. من فقط يك شغل مي خواهم.
نازنين زهرا در شرايط خوبي نيست، از طرفي پزشكي قانونی او را ناديده گرفته است و ازسوی دیگر براي دريافت مجوز و درمان، هزينه زيادي بايد پرداخت كند همچنين مادر او بيكار است، اگر امكان كمك به اين خانواده را داريد، چه كمك نقدي ، پزشكي ،حقوقي يا فراهم كردن شغل براي مادر او را داريد لطفا با دفتر روزنامه قانون تماس بگيريد« 66412044» .ما منتظر شما هستيم.
179/
